Semana Internacional de la Neurofibromatosis 2023. Despeja la NF

Sobre Alexion
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, es el grupo dentro de AstraZeneca especializado en enfermedades raras, creado tras la adquisición de Alexion Pharmaceuticals, Inc. en 2021. Como líder en enfermedades raras durante casi 30 años, Alexion se centra en ayudar a pacientes y a sus respectivas familias afectadas por enfermedades raras y potencialmente mortales a través del descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que cambian su vida. Alexion centra sus esfuerzos de investigación en las nuevas moléculas y en el sistema del complemento, y focaliza sus esfuerzos de desarrollo en hematología, nefrología, neurología, trastornos metabólicos, cardiología y oftalmología. Con sede en Boston, Massachusetts, Alexion tiene oficinas alrededor del mundo y ayuda a personas en más de 50 países. Para más información visite: https://alexion.com/worldwide/Spain


Sobre Cafés La Mexicana
Empresa familiar madrileña de café con más de 130 años de historia. Su café, 100% arábica, fresco y recién tostado se comercializa a través de sus 16 tiendas en España o su tienda online lamexicana.es, donde lo distribuyen a toda España en 24h. La tienda de la calle Preciados 24, de Madrid fue fundada en 1890, convirtiéndose en la tienda de café más antigua de la ciudad y que, además, obtuvo el Guinness Récord a “la tienda que más café vende en el mundo”. Los cafés de La Mexicana están considerados entre los mejores del mundo.
Sobre la AANF
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis se creó en 1997. Es la única entidad de ámbito nacional que cuenta con profesionales con formación específica en Neurofibromatosis (NF), ofreciendo servicios de atención psicológica y trabajo social, entre otros. Para más información visite: https://neurofibromatosis.es/




Referencias:
1. La Neurofibromatosis - Guía de familias. Madrid: IMSERSO; 2004. Consultado en: https://sid-inico.usal.es/docu....mentacion/las-neurof Último acceso mayo 2023.
2. Children´s Tumor Foundation. Ending NF Through Research. Consultado en: https://www.ctf.org/understanding-nf/nf1 Último acceso abril 2023.
3. Ly K, Blakeley JO. The diagnosis and management of neurofibromatosis type 1. Med Clin North Am. 2019 Nov;103(6):1035-054. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31582003/
4. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. 2009. Consultado en: https://www.mscbs.gob.es/organ....izacion/sns/planCali Último acceso: abril 2023
5. Navarro-Guillén E, Ballesta Martínez MJ, Galán Gómez E. Protocolo de seguimiento de la neurofibromatosis tipo 1. Protoc diagn ter pediatr. 2010;1:44-50.
6. Hyman, Shelley L et al. “Learning disabilities in children with neurofibromatosis type 1: subtypes, cognitive profile, and attention-deficit-hyperactivity disorder.” Developmental medicine and child neurology vol. 48,12 (2006): 973-7. doi:10.1017/S0012162206002131
7. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Neurofibromatosis. Consultado en: https://www.ninds.nih.gov/heal....th-information/patie Último acceso: mayo 2023
8. Eurordis: What is a rare disease? Consultado en: https://www.eurordis.org/infor....mation-support/what- Último acceso: abril 2023

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  Neurofibromatosis Type 2