¡Te retamos a decir

¡Te retamos! ¿Sabrías decir "ataxia telangiectasia?

Difícil, ¿no? Pues tú puedes ayudarnos a que suene, porque lo que no se nombra, no existe. Y es una enfermedad rara y neurodegenerativa, sin cura, que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y a cientos en todo el mundo. Sus efectos son diversos, causando una discapacidad progresiva importante: problemas motores, les obliga a usar silla de ruedas hacia los 9 años, produce inmunodeficiencia, dificultad para hablar, problemas de visión, complicaciones respiratorias... y mayor probabilidad de sufrir tumores.

Por eso, desde Aefat, asociación que agrupa a unas 30 familias en España, lideramos esta campaña internacional de sensibilización que cuenta con la participación de las principales asociaciones de familias de otros países: Action for AT y AT Society (Reino Unido), AT Children's Project (EEUU), BrashAT (Australia), Associazione Nazionale A-T (Italia), AT Europe (Francia), Atileyasam (Turquía), Live Association (Suiza), Twan Foundation (Países Bajos), además de familias de países donde no existe aún asociación, como Argentina.

¿CÓMO PUEDES AYUDARNOS?
- Por BIZUM desde tu móvil al instante, buscando Aefat entre las ONGs para donar, o bien indicando el teléfono o código 01274 (cambia el modo de efectuar la operación según la entidad bancaria). Te aparecerá Aefat-Aitzina porque también usamos Bizum para nuestro Festival Solidario Aitzina Folk, que se celebra cada año.
- A través de nuestras cuentas de AEFAT de Facebook e Instagram (el dinero va directo a nuestra ONG, sin comisiones, y recibes un email de confirmación):
- Por transferencia en las siguientes cuentas:
Caja Laboral: ES85 3035 0228 9622 8009 9996
La Caixa: ES39 2100 5866 5502 0004 1666
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We challenge you! Can you say "ataxia telangiectasia?"

Difficult? You can help us make it sound, because what is not named does not exist. And it is a rare and neurodegenerative disease, with no cure, that affects about 30 children and young people in Spain, and hundreds around the world. Its effects are diverse, causing significant progressive disability: motor problems, it forces them to use a wheelchair around the age of 9, produces immunodeficiency, difficulty speaking, vision problems, respiratory complications ... and a greater probability of suffering from tumors.

For this reason, from Aefat, an association that brings together some 30 families in Spain, we lead this international awareness campaign that has the participation of the main family associations from other countries: Action for AT and AT Society (United Kingdom), AT Children's Project (USA), BrashAT (Australia), Associazione Nazionale AT (Italy), AT Europe (France), Atileyasam (Turkey), Live Association (Switzerland), Twan Foundation (Netherlands), as well as families from countries where it does not yet exist association, like Argentina.

• Category

  Ataxia-Telangiectasia