Equipo Zurich Aefat (ataxia telangiectasia) en Zurich Marató Barcelona 2021

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07/10/23

Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona 2021, celebrada el 7 de noviembre. Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.

Los protagonistas de la Marató fueron 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 13 y 31 años: Lola (Barcelona), los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Sonia (Ferrol, A Coruña) y Patricia (Lalín, Pontevedra). Los colaboradores, empujando sus sillas especiales, fueron más de 30 corredores solidarios procedentes de distintas localidades catalanas, aragonesas y vascas.

Con sus camisetas azul “Zurich” y el lema “Corre, frena la AT”, el equipo recorrió las calles de Barcelona durante más de 5 horas de carrera, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Con esta actividad inclusiva, Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, trata también de motivar a sus niños y jóvenes afectados, y recordar la necesidad de apoyo para los proyectos de investigación que están financiando. Una cuenta atrás desesperada para las familias, ya que la ataxia telangiectasia provoca una grave discapacidad física progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer.

El Equipo, apoyado por Zurich Seguros desde 2017, ha completado 15 maratones por toda la geografía española en cuatro años, con 14 afectados participando, más de 16 familias implicadas (también con familiares que corren y colaboran), más de 200 publicaciones en medios de comunicación y más de 23.000 euros recaudados para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia, además de los 20.000 euros anuales que aporta Zurich Seguros.

El Equipo Zurich Aefat se presentó el sábado en el stand de Zurich de la feria Expo Sports y por la tarde hicieron una visita a L´Aquàrium de Barcelona. Familias y corredores de fuera se alojaron en el Hotel Ayre Gran Vía, donde se instaló además un stand para vender camisetas solidarias que después lucieron algunos corredores extranjeros en la carrera.

El Equipo participará también en la Zurich Maratón San Sebastián (28 noviembre), Zurich Maratón Málaga (12 diciembre) y Zurich Maratón Sevilla (20 febrero 2022).

SOBRE AEFAT

Aefat recauda fondos para financiar diferentes proyectos de investigación, algunos de ellos internacionales. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF). Para aquellos que quieran donar, pueden hacerlo a través de la web de la asociación en https://aefat.es/dona o por Bizum al 01274.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

GRACIAS A TODOS POR COLABORAR: A nuestros valientes niños y jóvenes afectados, a nuestras familias tan luchadoras, a nuestros increibles corredores solidarios (deportistas fuera de serie con un gran corazón solidario), colaboradores... Y especialmente a Zurich, que apoya a una asociación pequeña como Aefat y cree en nuestra lucha por la investigación.

También a Ayre Hoteles por alojarnos con un precio especial y hacernos sentir como en casa, con un trato muy cuidado. Y a MRW, que siempre están dispuestos a colaborar, transportando nuestras sillas y cajas de productos solidarios por toda España de forma gratuita. Y por último, a L'Aquarium de Barcelona, que nos permitió hacer una visita a precio especial.

Fotos gracias a Xavier d'Arquer, nuestro fotógrafo voluntario desde 2016.