AEFAT- Reto Sinnek- Maratón Fiz 2018 Vitoria-Gasteiz

La maratón Martín Fiz de Vitoria-Gasteiz del pasado 6 de mayo fue testigo de un reto solidario único y emotivo para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en todo el estado español.

La emoción de los seis niños participantes, los nervios del grupo de los corredores por superar la prueba empujando sus sillas, el entusiasmo de todos cantando en cada tramo, los ánimos del público y los familiares, y el apoyo de los más de 240 corredores que lucían la camiseta solidaria amarilla, marcaron las casi cinco horas de maratón.

Una iniciativa solidaria, organizada por Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España, que contó con el apoyo del campeón del mundo de maratón Martín Fiz (reciente ganador de los “six majors”), la organización de la la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, y la marca de pinturas para automoción Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A.

Sinnek donará 1 euro por km y participante que haya corrido o patinado con la camiseta amarilla en todas las categorías de la maratón vitoriana.

La implicación de la marca, cuyo director comercial tiene tres sobrinos con ataxia telangiectasia, ha sido máxima, incluso con trabajadores que corrieron la maratón con la camiseta y algunos que colaboraron empujando a tramos las sillas de los niños. Entre el grupo de más 20 corredores solidarios que “fueron las piernas” de los chavales, se encontraban familiares de los jóvenes afectados como Alfonso, de 66 años, abuelo de la niña barcelonesa Lola y Cecilio, padre de una niña fallecida por la enfermedad; también Abel Fernández, el popular corredor solidario de Amurrio (Vitoria-Gasteiz) que corre disfrazado de Spiderman, en la que fue su maratón número 63; y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares.

En la carrera de 42 km participaron seis jóvenes afectados con ataxia telangiectasia: Lola (Barcelona, 9 años), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), y Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años). Sus padres recorrieron con ellos los últimos metros antes de la meta. Para Javi, que lloró emocionado al finalizar la prueba fue, según quiso manifestar en público ante todo el grupo de corredores, “la mejor forma de celebrar su cumpleaños”.

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, ha manifestado su agradecimiento a todos los implicados, en nombre de todas las familias. “La donación de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organización de la carrera Txiki por otro, ayudarán a financiar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España que queremos organizar en los próximos meses para dar otro impulso a la investigación y contribuir a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Así que estamos muy agradecidos a todos los que, de una forma u otra, han contribuido a conseguir este reto: la empresa Bernardo Ecenarro; Martín Fiz y la organización de la maratón; los hoteles Sercotel Boulevard Vitoria y NH Canciller Ayala Vitoria que han ayudado en el alojamiento solidario de las familias de los afectados; MRW, en el envío de las sillas especiales; y el Centro Comercial El Boulevard de Vitoria-Gasteiz, en la instalación del stand de entrega de camisetas solidarias. Y, por supuesto, a la gente que se ha puesto la camiseta Sinnek amarilla del reto, a los voluntarios y familias que han ayudado, y a nuestro gran equipo de corredores solidarios, que han hecho pasar una jornada inolvidable a nuestros hijos con sus bromas, y sus ánimos, además de empujar sus sillas”.

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