Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur. Mastocytosis/Mastozytose Awareness

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07/09/23

Mastozytose – Eine seltene Mastzellerkrankung, die in der Gesellschaft noch weitestgehend unbekannt ist. Die Ursachen für die Krankheit sind noch immer nicht geklärt. Die Medizin weiß aber bereits, dass es sich bei der Erkrankung um eine Anhäufung von Mastzellen im Körper handelt.

Die Therapie ist ausschließlich auf die Symptome und nicht auf die Heilung ausgerichtet. Das liegt vor allem an der spärlichen Datenlage aus der Forschung.
Dieser Awarenessfilm soll die Bekanntheit der Krankheit steigern. Wir wollen Mediziner, die Forschung und die Bevölkerung dazu aufrufen, sich mit der Existenz von Mastozytose auseinanderzusetzen. Nur so kann die Behandlung und Betreuung von Erkrankten zukünftig verbessert werden.

▬ Mastocytosis a rare disease ▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬

Mastocytosis - A rare mast cell disease that is still largely unknown in society. The causes of the disease are still not clear. However, medicine already knows that the disease is an accumulation of mast cells in the body.

Therapy is focused exclusively on the symptoms and not on the cure. This is mainly due to the sparse data available from research.
This awareness film is intended to increase awareness of the disease. We want to call on medical professionals, the research community and the general public to address the existence of mastocytosis. This is the only way to improve the treatment and care of sufferers in the future.

▬ Über den Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. ▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬

Unser gemeinnütziger Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt das Ziel, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patient:innen und deren Angehörigen zu schaffen. Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein in verschiedenen Bereichen: Wir fördern Information, Forschung und Fortbildung sowie die Verbesserung der Versorgungsstrukturen (Etablierung von spezialisierten Fachzentren) und der Diagnose- und Behandlungsqualität. Außerdem sind wir im Bereich Patienteninformation und Interessensvertretung aktiv. Zusätzlich ist das Mastozytose Netzwerk als Patientensprecherin im Gemeinsamen Bundesausschuss tätig und nimmt beratend an Plenums- und Ausschusssitzungen teil.

▬ Sie brauchen Hilfe? Sprechen Sie uns an! ▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬▬

Wir bieten Ihnen persönliche Sprechzeiten an , um Sie bestmöglich in Ihrer Situation unterstützen zu können.
Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website:
https://www.mastozytose-info.de

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