Equipo Zurich Aefat - Zurich Maratón Sevilla 2020

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07/10/23

El Equipo Zurich Aefat sumó el 23 de febrero su maratón número 13, completando el Zurich Maratón de Sevilla. Su objetivo no era hacer marca, sino hacer disfrutar a cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que no tiene cura ni tratamiento. Aefat, asociación que agrupa a 30 familias afectadas en España, organiza este reto solidario desde 2017 en colaboración con Zurich, participando en las maratones de Sevilla, Málaga, Barcelona y Donostia-San Sebastián.

En sus sillas especiales, en nombre de todos los afectados por ataxia telangiectasia, participaron Álex (Oliva, Valencia, 16 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 16 años), Sara (Madrid, 13 años), Sonia (Ferrol, A Coruña, 18 años) y Patricia (Pontevedra, 30 años). Javi, de Murcia, no pudo asistir en el último momento por estar enfermo, pero conectaron con él en algunos momentos por videoconferencia para animarle.

Un equipo de 20 corredores solidarios, procedentes de Cádiz, Málaga, Álava y Huesca, empujaron sus sillas, y consiguieron, con risas, animación y música, que los jóvenes pasaran una gran jornada de deporte inclusivo en Sevilla. El grupo se sintió arropado por el público, que les animó en su recorrido por las calles de la ciudad. En sus camisetas azules lucieron el hashtag #Imparables de Zurich junto al lema “Corre, frena la AT” de Aefat.

Incluso los trabajadores del Hotel Ayre Sevilla, que colabora con Aefat en el alojamiento de las familias, realizaron un cartel para apoyar al equipo a la altura de la media maratón, en la puerta del hotel.

Tal como explicaba Patxi Villén, padre de Jon, “tenemos suerte de haber encontrado grandes corredores solidarios, también contar con el apoyo de la organización de la maratón ayuda, y por supuesto la gran colaboración de Zurich, que ha creído en nosotros y esta loca aventura. Gracias a ellos, y a la colaboración de empresas como Ayre Hoteles y MRW, que transporta nuestras sillas, están dando ejemplo y surgen otras iniciativas para motivar a nuestros hijos y poder seguir pagando proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra. Si no nos movemos y la gente o empresas no nos ayudan, esta enfermedad no se investiga”.

Aefat ha creado un reto participativo en la plataforma de donaciones Migranodearena.org para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 que supone ese proyecto.

El Equipo Zurich Aefat fue recibido el sábado en la Expo de la maratón por el equipo directivo de Zurich, que apoya a esta pequeña asociación en su lucha desde 2017. Su próximo reto, la Zurich Marató Barcelona el 15 de marzo.

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ANEXO
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

+info en www.aefat.es